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Encontro na Faculdade evidencia doença de Menkes


Publicado em: AgendaExternas - 18 de novembro de 2014

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O Salão Nobre da Faculdade de Medicina da UFMG recebe, no dia 22 de novembro, o 1º Encontro Nacional da Doença de Menkes: “Profissionais da Saúde e familiares de pacientes, juntos no pacto pela vida”. A atividade acontece das 8h às 16h e é aberta ao público em geral.

A doença de Menkes é uma síndrome genética que afeta meninos e manifesta sintomas logo nos primeiros meses de vida do paciente. O problema acontece devido a erros no metabolismo do cobre, que causam a carência desse metal no organismo e consequentemente, o mau funcionamento de diversas enzimas. Crises de epilepsia, cabelos frágeis, fraqueza muscular e atraso mental são algumas das manifestações desse distúrbio.

O evento no Salão Nobre da Unidade vai abordar o apoio às famílias dos pacientes e permitir a troca de experiências e conhecimentos entre elas e médicos. “É importante que as famílias caminhem junto aos pacientes, e esse espaço será para compartilhar as histórias de cada uma e frisar a importância do diagnóstico precoce”, explica a professora do Departamento de Propedêutica da Faculdade de Medicina da UFMG e palestrante do encontro, Eugênia Ribeiro Valadares.

A atividade vai contar ainda com a mesa redonda “Dificuldades e avanços na doença de Menkes” e outros debates, como o “Direito dos pacientes com doenças raras” e “Meios de comunicação para tirar a doença de Menkes do anonimato”.

Para a professora Eugênia Valadares, a discussão proposta no encontro é importante também para outras doenças crônicas, já que os pacientes e familiares encontram situações parecidas para o enfrentamento e assistência médica dos problemas. “Com eventos como esse podemos discutir, por exemplo, as alternativas para a assistência. É preciso um espaço para abordagem dessas questões”, opina.

 

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