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Ações marcam o mês de conscientização sobre a doença falciforme


Publicado em: ExternasNotícias - 15 de junho de 2015

unnamedInstituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2009, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme é comemorado em 19 de junho. “É o dia mais importante da luta das pessoas com doença falciforme”, afirma a coordenadora geral da Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares.

Segundo Maria Zenó, também presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais (Dreminas), tão importante quanto oferecer o tratamento adequado às pessoas com doença falciforme é conscientizar a sociedade sobre o assunto. “A conscientização facilita o alcance das políticas públicas necessárias à atenção integral da pessoa com doença falciforme”, opina.

Em decorrência da data, durante todo o mês de junho diversas ações são promovidas pelas associações de doença falciforme em todo o país, como palestras, rodas de conversa e panfletagem. “Todos os grupos se organizam e se mobilizam de acordo com suas necessidades”, explica Maria Zenó.

Entre as ações da Dreminas estão a mobilização realizada nas unidades de saúde do estado, com a presença de mães de crianças com doença falciforme que informam sobre a doença, e o envio de informativos para as secretarias municipais de saúde. Também é planejado para o final do mês uma panfletagem no Parque Municipal, em Belo Horizonte. “O nosso trabalho é de uma importância sem limites não só para as famílias e pessoas com doença falciforme, mas para o ser humano em geral. Mostramos que é possível transformar realidades atuando de inúmeras maneiras em diversos espaços”, conta Maria Zenó.

Ainda segundo a coordenadora da Fenafal, uma proposta do senador Paulo Paim (PT/RS) pretende iluminar de vermelho, no dia 19 de junho, toda a sede do Senado Federal, em referência à luta das pessoas com doença falciforme: “O mesmo vai ocorrer na Cidade Administrativa de Minas Gerais e em câmaras municipais do estado. E o Elevador Lacerda, cartão postal de Salvador, também já aderiu à causa e está com a iluminação especial”.

Encontro Mineiro de Assistentes Sociais
Também para celebrar e promover a conscientização, o Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG), parceria entre Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG (Nupad) e Fundação Hemominas, realiza o 1º Encontro Mineiro de Assistentes Sociais – Doença Falciforme: Linha de Cuidados, nos dias 19 e 20 de junho em Belo Horizonte. O evento, que tem o apoio da Dreminas, pretende fortalecer a rede de atenção à pessoa com doença falciforme a partir da atuação do assistente social. As inscrições podem ser feitas até dia 18 de junho.

Além dos diversos temas envolvendo o trabalho do assistente social, serão abordados ainda aspectos relacionados à epidemiologia, fisiopatologia e principais manifestações clínicas da doença falciforme, atenção integral, racismo institucional e vivência das famílias e pessoas com doença falciforme. Acesse a página do evento.

Doença falciforme
Alteração genética caracterizada pela má formação das hemácias do sangue, a doença falciforme é a doença hereditária mais comum no país e causa, dentre outras complicações, a obstrução dos vasos sanguíneos, infecções, crises de dor e anemia. Desde 1998, com a realização da triagem neonatal (teste do pezinho) para a doença falciforme em Minas Gerais, tornou-se evidente a alta incidência da doença no estado: um caso para cada 1,4 mil nascidos vivos.

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